IBD (inflammatory bowel diseases) on yleisnimitys kahdelle suolistosairaudelle; Colitis Ulcerosalle ja Crohnin taudille. Sairaudet ovat kroonisia, eli parantumattomia. Osalla sairaus voi olla vuosia oireeton ja puhjeta taas päälle ilman mitään varoitusmerkkejä. Osalla se voi myös parantua, eli olla oireeton loppuelämän - mutta periaatteessa kun kerran sairastut suolistosairauteen, olet käytännössä sairas koko loppuelämän.
Itselläni todettiin Crohnin tauti vuonna 2009, kun olin 15-vuotias. Aluksi sairaus määriteltiin välimuotoiseksi koliitiksi (ns. sekoitus molempia tauteja, kun tarkempaa diagnoosia ei osattu vielä tehdä), mutta hyvin pian se vaihtui Crohnin taudiksi, sillä tulehdusta oli myös ohutsuolen puolella. Täällä olen avannut vähän tarkemmin sairaushistoriaani.
Näkymätön sairaus - mitä se tarkoittaa?
Voisin antaa esimerkin kuvien avulla.
Sehän hymyilee. Ei näy arpia, ei edes tummia silmänalusia - mullahan on sata kertaa pahemmat silmäpussit! Eihän sulla näy edes ylimääräistä missään, miks valitat että et pääse urheilemaan. Olisit tyytyväinen, että ei oo syöpä. Hiuksetkin tallella.
Näitä kuvia katsellessa en kyllä itsekään huomaa sairautta juuri mistään - poskissa on ehkä aavistus pyöreyttä kortisonin tuomana, mutta senkin huomaan vain itse. Tuskin kovinkaan moni uskoisi, että vedän tällä hetkellä kourallisen pillereitä päivässä (n. 20 kpl).
Joskus on vaikeaa puhua omasta sairaudesta, koska en näytä sairaalta. Siksi monesti pysyn mieluummin turpa kiinni, koska monikaan ei ymmärrä mitä taustalla tapahtuu.
» En ole ollut kertaakaan sairaslomalla (tämän) sairauden takia töistä.
» En näytä hakatulta kovinkaan usein (heh).
» Minulla ei ole arpia (ainakaan vielä kun ei ole tarvinnut käydä leikkauksissa).
» Silmäpussit alkavat näkyä minulla vasta siinä vaiheessa kun olen valvonut ja stressannut viikkotolkulla (eli ei kovin herkästi).
» Turpoava vatsa on helppo peittää vaatteilla.
» Väsymys kaikkoaa naamalta melko helposti pienellä tekohymyllä ja meikillä.
» Turvonneet kasvot on helppo silottaa vetämällä ponnarin tiukemmalle.
Ei siis ihme, että ihmiset eivät ymmärrä. Eikä kukaan voikaan ymmärtää, ennenkuin kokee asiat itse.
Mä tiedän - mä olen selvinnyt helpolla. Tällä hetkellä mulla ei ole syöpää, lääkkeet toimii yleensä nopeasti vatsakipuihin, en heräile yöllä vessaan, pystyn käymään töissä ja pystyn urheilemaan melko hyvin.
Siksi tuntuu hölmöltä valittaa tai kertoa omasta sairaudesta. Koska onhan sitä pahempaakin.
Viimeisten kuukausien aikana mun työkykyä (ja elämänhalua) rajoittanut tekijä on ollut lähinnä väsymys. Aivan järkyttävä, tainnuttava väsymys. Se vie mun vuorokaudesta tunteja reippaalla kädellä (terveisin ysiltä nukkumaan, seiskalta ylös). Se pakottaa mut pakonomaiseen päivärutiiniin. Päivä on lähinnä valmistautumista aina nukkumaanmenoa varten. Nukkuminen pitää optimoida mahdollisimman hyväksi - niin saan työpäivän aikana itsestäni edes 60% tehot irti.
Se vie mun sosiaalisia suhteita. Ei ole aikaa tai jaksamista käydä kenenkään kanssa yhtään missään. Erilaiset seminaarit ja muut ihmisvilinä-tilaisuudet ovat pahimpia - en jaksaisi puhua juuri ollenkaan. Jos erehdyn illanviettoon, niin saan maksaa siitä monen päivän vatsakivuilla (myös öisin) ja työkyky laskee jo alle 50% pariksi päiväksi. Ei mitään järkeä.
Töissä tuijotan välillä näyttöä nollat taulussa - ja ahdistun to-do listasta. Ajatus juoksee n. 1-2h päivässä ja loppu on selviytymistä. Uusia tehtäviä paukkuu kokoajan ja oma tekemättömyys ahdistaa. Ihankuin pään sisällä olisi valtava sumupilvi, jota ei saa häivytettyä millään. Varsinkin luova työ kärsii.
Raskainta on siis henkinen puoli. Se, kun et pysty antamaan itsestäsi kaikkea tai et edes ihan hyvää suoritusta. Haluaisit onnistua, auttaa työkavereita ja olla hyödyllinen - mutta oikeasti et jaksa edes miettiä kauppalistaa saatika sitten selviytyä sinne kauppaan asti. Koska kokoajan väsyttää. Joko vähän tai paljon.
Ihan kokoajan.
Päivä kerrallaan. Kyllä tämä tästä.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti