#kutsumua

Tää oli erittäin hieno juttu somessa ja pitkän pohdinnan jälkeen päätin osallistua tähän itsekin. Vaikka täytyy myöntää, että mua on varsinaisesti kiusattu hyvin vähän. Mutta erinäisten juttujen takia olen kuitenkin saanut kuulla jos minkälaista kommenttia..

Kipinän tähän kampanjaan osallistumisesta sain Anna Hakalan kuvasta, josta löytyy juttu Iltalehden (click) sivuilta. Se on erittäin hieno juttu, että joku puhuu tästäkin sairaudesta, sillä se on nopeasti kasvanut jo miltein kansantaudiksi, mutta silti siitä tietää liian harva ihminen..

Oma tarinani alkaa 14-vuotiaana, kun jatkuvien vatsakipujen siivittämä sain ajan gastroenterologille ja diagnoosina on "välimuotoinen koliitti" eli siis tulehduksellinen suolistosairaus. Myöhemmin monien lääkkeiden, paksu- sekä ohutsuolen tähystämisten, tutkimusten sekä lääkärikäyntien jälkeen diagnoosiksi vaihtui Crohnin tauti. 

Oireina minulla oli lähinnä vatsakivut sekä verinen uloste, mutta pahimmissa vaiheissa myös vessassa ramppaaminen tuli tutuksi. Alkuun kokeiltiin ASA-valmistetta, jonka jälkeen söin lukemattoman määrän kortisonia joka taas toi kiloja vauhdilla ja kasvot pyöristyivät hurjan näköiseksi. Voitte kuvitella mitä tuollainen ulkonäön muutos saa aikaan 15-vuotiaassa tytössä, jolle ulkonäkö on hirveä tärkeä asia. 

Olen kärsinyt niin luuston heikentymisestä, uupumuksesta, järkyttävistä vatsakouristuksista kuin lääkkeiden sivuvaikutuksilla. Eräs lääke vei minut kahdeksi viikoksi sängyn pohjalle, jolloin söin aivan minimimäärän ja en liikkunut kuin tarvittavan sängyn, olohuoneen ja keittiön välillä. Ulkona kävin lähinnä vain istumassa, koska en jaksanut enempää.

Kerran sain noro-viruksen, joka vei minut lähes teho-osastolle koko päivän oksentelun ja vessassa istumisen seurauksesta. En pystynyt enää kävelemään, en syömään tai juomaan mitään, jalat ja kädet olivat aivan kylmät, menetin jatkuvasti tajuni, kuumetta oli 39 ja sain rytmihäiriöitä. Sairaalassa en jaksanut puhua ollenkaan, sain tipan kumpaankin käteen ja teho-osaston lääkäri tuli tarkastamaan minut. Kun sain kuulla, että olisin kuollut jos en olisi tullut, säikähdin toden teolla. Se jatkuva tajunnan hämärtyminen sai olon tuntumaan todella turvattomalta enkä halua kokea sitä enää ikinä.

Koulussa tuli tottakai paljon poissaoloja, enhän voinut niille mitään. Kaikkein pahinta kiusaamista olen ehkä kokenut opettajan puolelta, joka halvensi "nuoria, jotka ovat muka niin sairaita" luokan edessä, enkä saanut paljon armoa poissaolojeni suhteen. Lähinnä vain kylmiä katseita ja järkyttävää syyllisyyttä. Kävin välillä koulussa vaikka olo oli hirveä. Olin nukkunut yöllä 10 tuntia, ja silti nukahtelin pulpetiin nojatessa. En uskaltanut syödä lounasta, sillä pelkäsin vatsan kouristeluja.

Tällähetkellä Crohnin-tautini on remissio-vaiheessa, biologisen lääkkeen avulla. Valitettavasti tämänkaltaisissa lääkkeissä on omat ongelmansa, ja nyt olenkin juossut lääkäriltä toiselle (lue: touko-elokuun aikana yhteensä n. 10 lääkärikäyntiä tai verikokeita) ja selvitellyt järkyttävää uupumusta, aivojen sumeutta ja palelua. Ja olen edelleen kuullut samoja sanoja, olen luulosairas, haluan huomiota  tai uusin olen masentunut. Miksi olisin, kun elämässä kaikki muu on niin hyvin?

Ensimmäinen kuva jatkuvien kortisoni-kuurien aikana (2006-2007) // Viimeisin kuva otettu kesällä

Paljon olen kuullut kommenttia myös kavereilta: "Ai miksi et jaksa?". Aina minulla oli joku "tekosyy". Enhän minä voinut olla sairas, kun en näyttänyt siltä. Se ehkä olikin raskainta kaikessa; näytteleminen. Nykyisin tajuan, että oma tuntemukset pitää näyttää ulospäin ja pitää osata myös sanoa ei hyvällä omallatunnolla. 

Toisaalta en voi syyttää muita, ei kukaan voi tietää miltä toisesta tuntuu, ennenkuin astuu kyseisen henkilön saappaisiin. Mutta aina tulisi miettiä, ennenkuin päästää suustaan pientäkään sanaa, joka voisi loukata toista. Minun monesti kuulemani "laiska" "huomionkipeä" "luulosairas" jopa "sairas" ovat kyllä jääneet päähän kummittelemaan, ja välillä mietin oikeasti että miksi oon näin saamaton. 

Jatkuva sairastelu on painanut itsetuntoa alaspäin, ja huomaan sen päivittäin kun mietin, mitä ohikävelevät ihmiset minusta ajattelevat. Onneksi oon saanut ympärilleni ihania ihmisiä (avomies) sekä vanhoja ja uusia ystäviä jotka on ollut älyttömän suuri voimavara - kiitos siis teille, tiedätte kyllä jos luette tätä! ♥ Pikkuhiljaa kuitenkin koen, että uskallan olla oma ihana itseni ja tehdä niitä juttuja jotka mulle on tärkeitä. 

Nämä pätkät ovat vain pieni osa elämääni ja tottakai mun elämässä on ollu onnellisiakin hetkiä. Olen äärimmäisen kiitollinen siitä että vuonna 2012 sain olla terveenä (poskionteloleikkauksen jälkeen) ja silloin myös tapasin nykyisen poikaystäväni. Mutta toivottavasti tästä on jotain apua niille jotka samojen asioiden kanssa taistelee. Koskaan ei saa luovuttaa, ja täytyy vaan nauttia elämän pienistä asioista :)