maanantai 3. joulukuuta 2018

IBD viikko - näkymätön sairaus

IBD-viikkoa vietetään parhaillaan Suomessa ja nyt onkin oiva hetki avata omaa ajatusmaailmaa tästä sairaudesta - ja miksi sitä kutsutaan monesti näkymättömäksi sairaudeksi?

IBD (inflammatory bowel diseases) on yleisnimitys kahdelle suolistosairaudelle; Colitis Ulcerosalle ja Crohnin taudille. Sairaudet ovat kroonisia, eli parantumattomia. Osalla sairaus voi olla vuosia oireeton ja puhjeta taas päälle ilman mitään varoitusmerkkejä. Osalla se voi myös parantua, eli olla oireeton loppuelämän - mutta periaatteessa kun kerran sairastut suolistosairauteen, olet käytännössä sairas koko loppuelämän.

Itselläni todettiin Crohnin tauti vuonna 2009, kun olin 15-vuotias. Aluksi sairaus määriteltiin välimuotoiseksi koliitiksi (ns. sekoitus molempia tauteja, kun tarkempaa diagnoosia ei osattu vielä tehdä), mutta hyvin pian se vaihtui Crohnin taudiksi, sillä tulehdusta oli myös ohutsuolen puolella. Täällä olen avannut vähän tarkemmin sairaushistoriaani.

Näkymätön sairaus - mitä se tarkoittaa? 

Voisin antaa esimerkin kuvien avulla.


Sehän hymyilee. Ei näy arpia, ei edes tummia silmänalusia - mullahan on sata kertaa pahemmat silmäpussit! Eihän sulla näy edes ylimääräistä missään, miks valitat että et pääse urheilemaan. Olisit tyytyväinen, että ei oo syöpä. Hiuksetkin tallella. 

Näitä kuvia katsellessa en kyllä itsekään huomaa sairautta juuri mistään - poskissa on ehkä aavistus pyöreyttä kortisonin tuomana, mutta senkin huomaan vain itse. Tuskin kovinkaan moni uskoisi, että vedän tällä hetkellä kourallisen pillereitä päivässä (n. 20 kpl).

Joskus on vaikeaa puhua omasta sairaudesta, koska en näytä sairaalta. Siksi monesti pysyn mieluummin turpa kiinni, koska monikaan ei ymmärrä mitä taustalla tapahtuu.

» En ole ollut kertaakaan sairaslomalla (tämän) sairauden takia töistä. 
» En näytä hakatulta kovinkaan usein (heh). 
» Minulla ei ole arpia (ainakaan vielä kun ei ole tarvinnut käydä leikkauksissa).
» Silmäpussit alkavat näkyä minulla vasta siinä vaiheessa kun olen valvonut ja stressannut viikkotolkulla (eli ei kovin herkästi).
» Turpoava vatsa on helppo peittää vaatteilla. 
» Väsymys kaikkoaa naamalta melko helposti pienellä tekohymyllä ja meikillä. 
» Turvonneet kasvot on helppo silottaa vetämällä ponnarin tiukemmalle. 

Ei siis ihme, että ihmiset eivät ymmärrä. Eikä kukaan voikaan ymmärtää, ennenkuin kokee asiat itse.

Mä tiedän - mä olen selvinnyt helpolla. Tällä hetkellä mulla ei ole syöpää, lääkkeet toimii yleensä nopeasti vatsakipuihin, en heräile yöllä vessaan, pystyn käymään töissä ja pystyn urheilemaan melko hyvin.

Siksi tuntuu hölmöltä valittaa tai kertoa omasta sairaudesta. Koska onhan sitä pahempaakin. 

Viimeisten kuukausien aikana mun työkykyä (ja elämänhalua) rajoittanut tekijä on ollut lähinnä väsymys. Aivan järkyttävä, tainnuttava väsymys. Se vie mun vuorokaudesta tunteja reippaalla kädellä (terveisin ysiltä nukkumaan, seiskalta ylös). Se pakottaa mut pakonomaiseen päivärutiiniin. Päivä on lähinnä valmistautumista aina nukkumaanmenoa varten. Nukkuminen pitää optimoida mahdollisimman hyväksi - niin saan työpäivän aikana itsestäni edes 60% tehot irti.

Se vie mun sosiaalisia suhteita. Ei ole aikaa tai jaksamista käydä kenenkään kanssa yhtään missään. Erilaiset seminaarit ja muut ihmisvilinä-tilaisuudet ovat pahimpia - en jaksaisi puhua juuri ollenkaan. Jos erehdyn illanviettoon, niin saan maksaa siitä monen päivän vatsakivuilla (myös öisin) ja työkyky laskee jo alle 50% pariksi päiväksi. Ei mitään järkeä.

Töissä tuijotan välillä näyttöä nollat taulussa - ja ahdistun to-do listasta. Ajatus juoksee n. 1-2h päivässä ja loppu on selviytymistä. Uusia tehtäviä paukkuu kokoajan ja oma tekemättömyys ahdistaa. Ihankuin pään sisällä olisi valtava sumupilvi, jota ei saa häivytettyä millään. Varsinkin luova työ kärsii.

Raskainta on siis henkinen puoli. Se, kun et pysty antamaan itsestäsi kaikkea tai et edes ihan hyvää suoritusta. Haluaisit onnistua, auttaa työkavereita ja olla hyödyllinen - mutta oikeasti et jaksa edes miettiä kauppalistaa saatika sitten selviytyä sinne kauppaan asti. Koska kokoajan väsyttää. Joko vähän tai paljon.

Ihan kokoajan.

Päivä kerrallaan. Kyllä tämä tästä.

keskiviikko 28. marraskuuta 2018

Vuoden pimeimmät ajat

Sitä on tosiaan riittänyt viime viikkoina. Pimeyttä. Kuulun siihen poikkeusryhmään, joka on pirteämpi vuoden pimeinä aikoina ja kesäisin taas väsyneempi. Tämä syksy on ollut poikkeus, johtuen Crohnin taudin aktivoitumisesta.

Heinäkuun lopulla sain ensimmäiset oireet, elokuun puolessa välissä sain kortisoni-kuurin sekä soittoajan lääkärille ja syyskuun alussa kävin tähystyksessä. Kortisoni-kuuri alkoi 30mg, eli maltillisella annoksella ja auttoi muutamassa päivässä oireisiin. Tilalle tuli pyöristyneet kasvot ja ylivireystila.

Kortisoni on siitä hyvä lääke, että se auttaa oireisiin välittömästi. Mitään muuta hyväähän siitä ei ole minulle koskaan seurannut. Kuurin ensimmäiset päivät ovat parhaimpia, olo on suoraan sanottuna kuin huumattu. Kortisoni vie kivut mennessään, piristää ja tuntuu, että olet taas elossa. Muutaman päivän jälkeen alkaa laskuhumala; minulla kun kortisoni piristää 24/7, vaikka otankin sen aina aamuisin.

Se siis vie yöuneni. Nukun kyllä (yleensä) pitkät unet, mutta unen laatu on heikkoa. Huomaan sen aamuisin, kun 9h unien jälkeen silmät eivät meinaa aueta ollenkaan. Viime yönä säpsähdin hereille ja olin hetken jossakin unen ja hereilläolon välillä - mieli pyöri tuhatta volttia ja se tuntui ihan stressireaktiolta.

Ensimmäisen kuurin söin elo-lokakuun aikana. Kun tiputin annosta viikottain 5mg, niin jo 20mg kohdalla aloin saada vierotusoireita. Ja kun annos oli enää 5mg, niin oireet olivat jo todella rajuja; sydän tykytteli ulos rinnasta toistasataa kertaa päivässä - varsinkin levossa. Kroppa huusi lisää kortisonia.

Jo teini-ikäisenä kortisonia syödessä huomattiin hyvin nopeasti, että sairauteni jää kortisonista riippuvaiseksi. Ei auttanut hitaat pudotukset tai muut vippaskonstit. Nyt on menossa toinen kuuri tähän pahenemisvaiheeseen, lisäksi syön Pentasaa 4g päivässä sekä käytän suppoja. Seuraava vaihe on mitä luultavammin ottaa uusi biologinen lääke kokeiluun, sillä Humirasta tulivat niin rajut uupumusoireet, että sitä ei pysty enää harkitsemaan.

Päivä kerrallaan.

perjantai 31. elokuuta 2018

Here we go again

Neljä vuotta. Sen ajan sain elää täysin tervettä elämää ja kaikki oli mahdollista. Sitten yksi vessakäynti muuttaa kaiken - verta.

Koitin ajatella positiivisen kautta ja pyrkiä siirtämään asiaa taka-alalle; ehkä se ei ole mitään vakavaa. Oireilun jatkuessa miltein kaksi viikkoa päätin viimein soittaa KYS:in Gastroenterologiselle poliklinikalle tilanteestani. Sain soittoajan vajaan parin viikon päähän hoitavalle lääkärilleni ja kehoituksen ottaa uudestaan yhteyttä jos tilanne pahenee.

Puhelun jälkeen olo oli oikeastaan rauhallinen. Asiaa aletaan tutkia ja tilanne selviää, tavalla tai toisella. Toisaalta taas aloin kuvitella päässäni kauhukuvia lääkekuureista ja niiden sivuvaikutuksista, tutkimuksista ja niiden tuloksista. Entä jos sieltä löytyy jotain vakavampaa? Entä kun kaikki lääkkeet on jo kokeiltu aiemmin ja mikään ei ole toiminut tarpeeksi hyvin, tai sivuvaikutukset ovat olleet liian vakavia?

Olin juuri vuonna 2017 saanut "vapautuksen" turhista poliklinikka-käynneistä, joissa kävin 3 vuoden ajan joka kerta toteamassa miten hyvä tilanteeni on; ei mitään lääkitystä, ei mitään oireita, ainoastaan gluteeniton ruokavalio hoitokeinona.

Soittoaika oli vajaa kaksi viikkoa sitten maanantaina. Puhelu oli lyhyt, koska tilanne oli hyvin selkeä; kortisoni-kuuri päälle rauhoittamaan tilannetta ja lähete tähystykseen mahdollisimman pian.

Kun töiden jälkeen kävelin kotiin apteekin kautta, olo oli musertunut. Mieliin palasi heti kokemukset aikaisemmista kortisonikuureista, kun olin 14-16 vuotias. Pyöreät kuukasvot, mieletön ruokahalu ja painon nousu. Samalla teki mieli läpsiä itseäni kasvoille; "eihän ulkonäköasiat voi olla se asia, mistä valitat". Mutta totuus on, että ne ovat niitä asioita, jotka jäivät eniten mieleen teini-ikäisenä sairastaessa, koska silloin ulkonäkö oli iso juttu. Ja ne olivat myös niitä asioita, jotka murskasivat itsetuntoni pahasti aikoinaan.

Kun alkujärkytyksestä on selvitty, niin olen löytänyt taas positiivisuuden tämän kaiken muutoksen keskellä. Ensinnäkin, sain elää 4 vuotta täyttä elämää harrastaen ja reissaten mielin määrin. Tänä aikana olen mm. löytänyt voimanoston, jonka avulla olen saanut kasvatettua lihasmassaa huomattavasti. Ja olenpa löytänyt unelmien työnkin. Elämä on vakiintunut mukavasti ja seuraava steppi on yhteisen asunnon osto kumppanin kanssa.

Eihän minulla ole mitään hätää.

Ps. Blogini on roikkunut vuosia Crohn & Colitis -sivujen vertaistuki/blogi-sivun alla jo pitkään. Toivottavasti sitäkin kautta eksyy taas vanhoja tai uusia lukijoita mukaan. :)

Linkki blogilistaukseen